Több mint utógondozás
2019 novemberében onkológiai gondozó indul a Budaörsi Egészségügyi Központban. Mi a szerepe ennek az ellátási formának a daganatos betegségek elleni küzdelemben? – kérdezzük a rendelést ellátó dr. Torgyik Pál klinikai onkológust, akit egészségügyi közgazdászként nemcsak az egyes ember, hanem a teljes rendszer diagnosztikája és terápiája is foglalkoztat.
Akinél daganatos megbetegedést állapítanak meg, alapvetően változik meg az élete, de még a családjáé, környezetéé is.
A diagnózis megismerése, vagy már a gyanú is, alapvetően befolyásolja az ember lelki tevékenységét. Fontos, hogy a beteg képessé váljon egyfajta megküzdési stratégia kialakítására. Ebben a családnak is nagyon fontos támogató szerepe van. Közös cél, hogy megszülessen a pontos diagnózis, illetve hogy ismert legyen a daganat természete, lefolyása, továbbá legyen elképzelésük arról is, mi várható a jövőben.
Vonakodnak a páciensek szembenézi a valósággal?
Többféle megküzdési stratégia létezik, az egyik valóban az elodázás: „nem is biztos a diagnózis”, „lehet, hogy jóindulatú a daganat”, stb. Néha abban reménykednek, hogy valamilyen diagnosztikus tévedésről van szó. Sajnos nem ez szokott történni, illetve csak nagyon ritkán. A legtöbb intézményben biztosan meg tudják mondani egy daganatról, hogy jó- vagy rosszindulatú. A páciensek jelentős része megpróbál az interneten tájékozódni, előzetesen sok információt összeszedni. A probléma csupán az, hogy az információs aszimmetria miatt nem is tudhatnak helyesen tájékozódni, és ha a téves vagy pontatlan információkat sokszor olvassák el, egy idő után elhiszik, hogy az a valóság. Nekünk, szakembereknek azzal is kell foglalkoznunk, hogy helyükre tegyük a dolgokat. Nagyon fontos, hogy a betegnek pontos ismerete legyen arról, hogy mi a betegsége, és mik a terápiás kilátások. Meg kell mondani az igazat, lehetőleg olyan formában, hogy a gyógyulásba vetett hitet ébren tartsuk. A lelki tényezőnek óriási szerepe van a gyógyulásban. Ez az igazi immunerősítő!
Milyen elemekből épül fel az onkológiai ellátórendszer?
A betegség felismerése, kivizsgálása nem az onkológiai hálózatban kezdődik, hanem annál az orvos-beteg találkozásnál, amikor a gyanú felmerül. Alapvetően a kapuőr szerepet betöltő háziorvosnak a szerepe, hogy azonnal a megfelelő irányba küldje a beteget további vizsgálatokra. Gyakori hibaforrás, hogy nincs jelen az „onkológiai éberség”, pedig egy reumatikus panasz vagy a változó helyen fellépő vénagyulladások hátterében akár tumor is megbújhat. Az onkológiai gondozóval, ahol van, elvben kapcsolatba léphetnének a háziorvos kollégák, de inkább az a jellemző, hogy a beteg előbb-utóbb az onkológiai szakrendelésekre vagy osztályokra kerül. Fontos az időfaktor! Amikor összegyűlnek a diagnózist megerősítő leletek, törvény szerint egy onkológiai munkacsoportnak, úgynevezett onkoteamnek kell látnia a beteget, és döntenie az optimális kezelési stratégiáról, illetve a szükséges további vizsgálatokról.
Kikből áll az onkoteam?
Az onkoteamekben számos specialista van: klinikai onkológus, sebész, intervenciós radiológusok, patológus, sugárterapeuta, pszichológus. Az ő közös – nemzetközi ellátási protokollokra alapozott – döntésük, hogy a beteget milyen kezelésmódok és milyen sorrend alapján kezdjék el kezelni. Bár a sebészeti ellátás gyakran a leghatékonyabb gyógymód, mégsem mindig ez az első lépés: a végbélrákok kezelésénél például radio-kemoterápiával kell kezdeni, ezután jöhet a műtét. Ezzel a sorrenddel később sokkal jobbak a túlélési esélyek.
Hol működnek az onkológiai munkacsoportok?
Általában a kórházi onkológiai osztályokon. Ahol nincs onkológiai osztály, ettől függetlenül is létrehozzák őket, mivel jogszabály írja elő, hogy minden nagyobb fekvőbeteg-ellátó intézményben kell ilyen teamnek működnie. A kisebb kórházakba kimennek a regionális onkológiai centrumokból a kollégák, és a helyi specialistákkal együtt alkotnak onkoteamet. Sajnos ennek a tevékenységnek nincs önálló finanszírozása, pedig ez nagyon komoly munka, és a specialistáknak rendkívül sok idejét veszi igénybe, különösen ha a dokumentáció nem olyan rendezettségű, hogy gyorsan lehessen döntéseket hozni. Ilyenkor a legtöbb idő azzal megy el, hogy a betegek papírjai között turkálunk, próbáljuk keresni azokat a releváns leleteket, amik alapján felelősen dönthetünk. A két egyetemi munkacsoportban, amiben részt veszek, iszonyatosan kifáradunk a nap végére, amikor negyven-ötven beteg dokumentációját tekintjük át. Vannak olyan teamek, amelyeknél jelen van a beteg, és olyanok is, amelyeknél nincs. Többnyire jó, ha ott van a páciens, de ehhez még több idő kell. Ilyenkor maratoni teamnek nézünk elébe…
Beszélgetésünk apropója, hogy a budaörsi szakrendelőben elindítja az onkológiai gondozót.
Az onkológiai ellátásban a háziorvosok és az intézmények közti terület tulajdonképpen lefedetlen: nem áll a háziorvosok rendelkezésére megfelelő konzultatív háttér a közelben, ami segítené a munkájukat. Másfelől azt tapasztalom, hogy kórházon kívül már nincs igazi gazdája a daganatos betegeknek. Azt gondolom, hogy a gondozási tevékenységbe sokkal többnek kellene beleférnie, mint a szó szerint értelmezett utógondozásnak. Az onkológiai betegségek lefolyása olyan, hogy időnként felléphetnek zökkenők, amelyeknél nem árt, ha szakember ad valamilyen irányt a történéseknek – máskülönben elkallódhatnak a betegek.
Tervez együttműködést az Egészségügyi Központ többi szakrendelésével?
Igen, a gondozónak konzultatív szerepe is van: a rendelő különféle szakrendelésein felbukkannak onkológiai betegségek. A kollégák kérhetnek szakmai tanácsot, segítséget arra vonatkozóan, hogy milyen irányban folytassák a kivizsgálást. Itt olyan betegekről is szó lehet, akik az ellátórendszer valamilyen fokán már kezelésben részesülnek. Ha pedig úgy dönt a klinikai onkológus, hogy nem folytatja tovább a kezelést, protokoll szerinti időszakos ellenőrző vizsgálatoknak kell következniük. Amennyiben valamelyik ilyen vizsgálatnál kiderül, hogy kiújult a daganat, vagy máshol van áttét, ami eddig nem volt ismert, ismét elindítjuk a beteget az aktív ellátó hálózat felé. Az onkológiai gondozó ezt a szerepet is be tudja tölteni.
Beutalóköteles lesz ez az ellátás?
Az onkológiai gondozónak nem az a feladata, hogy a beteg teljes kivizsgálását menedzselje. Azt kérjük a háziorvos vagy a szakorvos kollégáktól, hogy megfelelően felszerelt dokumentációval érkezzen a beteg. Ami lehetne elektronikus is, ám az elektronikusan küldött dokumentumok titkosítása nem biztonságos, így inkább az időrendbe állított papíralapú, hiteles dokumentációnak vagyok a híve. Egyelőre a magyar jogszabályok is erre kötelezik az ellátókat. Ha a beteg személyesen hozza magával a dokumentációt, az adatbiztonság is megvalósul.
Mi az ön személyes küldetése ebben a történetben?
Azt hiszem, velünk születik, hogy próbáljuk lelkiismeretesen és komolyan venni hivatásunkat. Engem a szegedi egyetemen is így szocializáltak. Elhivatottságom tulajdonképpen nagyon régi, mert ugyan gimnazistaként praktikus okokból építész akartam lenni, de jött egy új biológiatanár, aki a pályaorientációmat megváltoztatta. Ettől fogva arról álmodtam, hogy onkológus leszek, amit húsz év kerülővel ugyan, de sikerült megvalósítanom a pályám során. Itt érzem otthon magam. Nagyon hatékony a sebész is, amikor a beteg epekövét laparoszkóppal kiveszi, én mégis úgy éreztem, hogy a daganatos betegeket meggyógyítani az igazi tudományos kihívás. Az onkológiai ellátás ugyanakkor multidiszciplináris feladat: optimális eredményeket csak több specialista bevonásával lehet elérni. A molekuláris biológia előretörésével ráadásul egyre közelebb kerülünk a daganatprobléma megértéséhez. Ma már meg lehet vizsgálni, hogy a különböző daganatokban milyen gének működnek túl, és milyen daganatot kiváltó, úgynevezett drivermutációk vannak bennük. Ezek egyben gyógyszerterápiás célpontok is. Már rengeteg olyan szer van – próbálkozunk is a bevetésükkel –, amikkel szelektíven lehet befolyásolni a daganatos sejtek növekedését. Nem biztos, hogy végleg meg lehet gyógyítani a beteget, de ha időt tudunk nyerni számára, már az is nagy eredmény.
Ön egészségügyi szakközgazdász is, több informatikai fejlesztést is irányított pályája során.
Ha az ellátások során keletkező dokumentumok rendezettek és strukturáltak, áttekinthetőségük is felgyorsul! Az EESZT-vel (Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér) is az a baj, hogy a dokumentumok pdf formátumban, nem kereshető formában vannak tárolva. Minden egyes dokumentumot meg kell nyitni, végig kell olvasni, mert csak így derül ki a relevanciájuk. Ezzel sok idő megy el feleslegesen. Az egészségügy nagy lemaradásban van az informatika alkalmazásának területén. Ennek az az oka, hogy annak idején, amikor a számítógépek bevonultak e területre, minden a finanszírozásról szólt. Fordítva ültettek bennünket a lóra: először ki kellett volna találni, hogy hogyan – milyen sorrendben és szerkezetben – tároljuk el az adatokat, amelyek az ellátás során keletkeznek, és utána kellett volna ezekből finanszírozási adatszolgáltatást generálni. Ennek a fordítottja történt, rossz logikát követett a rendszer fejlődése. Ennek a levét isszuk a mai napig.
Írta: Révész Gábor
