Éppen három éve írtunk először Rozikáról, aki akkor levélben keresett meg, hogy közel negyven év után tudta meg: egy ritka és nehezen kimutatható betegséggel él. Ahhoz kért segítséget, hogy megtalálja sorstársait és a jövőben segítsék egymást. Ez a cikk arról szól, mit ért el – immár mint „tapasztalati szakértő” – az eltelt idő alatt.
El tudod képzelni, milyen az, amikor tudod, érzed, hogy nem vagy jól, de senki nem hisz neked, még az orvosok sem? Vizsgálgatnak, az eredmények láttán a jobb indulatúak a fejüket csóválják, a kevésbé toleránsak azonban a szemedbe mondják, hogy szimulálsz vagy pszichiáterhez küld? Nos, ha át is élted ezt, mint Arany-Kovács Rozália, ahogy ő szereti Rozika, akkor nem kell neked ecsetelnünk, milyen megalázó és nehéz ez. Egészen addig a pontig, amíg valaki végre kideríti, hogy a ritka genetikai betegségek egyik fajtájában szenvedsz. Amit gyógyítani ugyan (ma még?) nem lehet, de különböző kezelésekkel meg lehet állítani az állapotod romlását, illetve szinten lehet tartani. Ezért nagyon nem mindegy, hogy mennyi idő után derül ki, mi a betegséged!
Éppen három éve írtunk először Rozikáról, aki akkor levélben keresett meg, hogy közel negyven év után tudta meg: egy ritka és nehezen kimutatható betegséggel él, az akkori diagnózisa szerint Myopatiával. És annak érdekében, hogy sorstársaival segítsék egymást, egy online csoportot hozott létre, videókat készített és társakat, segítőket keresett a lobbizáshoz, hogy minél többen megismerjék, mi ez és miként lehet kezelni.
Az első cikk óta mi is figyelemmel kísérjük a munkáját, de mára az országos média ingerküszöbét is áttörte a története, így már olvashattunk róla egyebek között a Nők lapjában, a Femina, a Metropol, a Ripost, a Blikk hasábjain, illetve foglalkozott vele D. Tóth Kriszta, elmondhatta gondolatait a Klubrádióban és egyebek között Vitray Tamás „Csak ülök… Csakazértis!” podcast műsorában és sorolhatnánk.
„A tünetei hat évesen kezdődtek szívritmus zavarokkal, szédüléssel, fejfájással, ájulásokkal, de egyetlen orvos sem tudta megmondani, mi lehet a baja. Sokat betegeskedett. Az idők során járt vállspecialistánál, neurológusnál, reumatológusnál, de pszichiáternél is – a végén ugyanis oda küldték, mondván, csakis a fejével lehet baj, hisz minden lelete rendben van, nem lehet beteg. Aztán 2019. január 6-án arra ébredt, hogy nem bírta megmozdítani a felsőtestét. Innentől már viszonylag hamar, röpke egy év alatt eljutott a diagnózisig. Egy ismerős révén került a Ritka Betegségek Klinikájára, ahol végre kiderült, mitokondriális miopátiája van. Rossz hír volt, ha azt nézzük, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség, de 40 év szenvedés után megkapta a választ.”
És azóta tudatosan építkezve és tudatosan keresve a nyilvánosságot maga köré gyűjti azokat, akik szintén elvesztek valahol az egészségügyi rendszerben, hogy akinek csak lehetséges, a saját információival segítsen. (Nem, itt és most abba nem megyünk bele, hogy jelenleg milyen borzalmas állapotban van a magyar egészségügy egésze, mert szétverné e cikk kereteit – a szerk.) A friss névjegykártyáján pedig ez áll: „Arany-Kovács Rozália / A Kék Rózsa ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő // kekrozsacsoport.mito@gmail.com // www.akekrozsa.hu.” Időközben ugyanis a kék rózsa Rozika küldetésének az emblémájává vált, így pólóján is ezt viseli minden nyilvános szerepelésen.
Mit jelent az, hogy tapasztalati szakértő? „Tapasztalati szakértő, mert 39! évet küzdöttem az orvosokkal a VALÓDI diagnózisomért! Sajnos alig 10 éve tanítják az egyetemen külön a Ritka Genetikai Betegségek ‘tantárgyat’. Akik előtte diplomáztak, szinte semmit nem tudnak arról, hogy majd 8000 ritka genetikai betegség/mutáció/elváltozás is létezik. (Minimum arány: 2000 emberből 1.) Arról sincs tudomásuk sajnos, hogy Magyarországon 5 helyszínen van Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete, ahova betegeiket küldhetik, ha az összes lehetséges vizsgálat után még nem tudnak ők HELYES diagnózist felállítani! Azért igyekszem tehát minden lehetséges fórumon aktívan részt venni, és média szereplést vállalni, mert Magyarországon nagyjából még 500 000 ember küzd a háziorvosával. Mert nem kapja meg a megfelelő beutalókat, és ellátást, csak azért mert az orvosának tudása csak az alap betegségek ismeretéig terjed! Nem csak az orvos hibájából.
Érintett korosztály: 0-120 éves korig. Tudom, hogy már az alapellátás is komoly nehézségbe ütközik itthon, mégis én azért küzdök, hogy a RITKA GENETIKAI BETEGSÉGGEL ÉLŐ emberek, még az átlagosnál is sokkal gyorsabban kapjanak ellátást! Ugyanis ezeket a betegségeket gyógyítani jelenleg még nem tudják, legjobb esetben is csak a szinten tartás lehetséges.
Nem mindegy, hogy mikor kezdik el a VALÓDI okokat kezelni. Engem 45 éven át félrekezeltek, mérgeztek és több száz felesleges vizsgálaton estem át. CÉLOM: MINÉL SZÉLESEBB KÖRBEN MEGISMERTETNI A RITKA GENETIKAI BETEGSÉGEK FOGALMÁT! Ez az én küldetésem, munkám, és szerelemprojektem! Nem magamért, hanem a még diagnózis nélkül vagy rossz diagnózissal élő betegtársaimért kérem, vigyék hírét ennek! A betegség nem válogat, bárkinek és bármikor jól jöhet ez az információ” – írja Rozika közösségi oldalán.
A felvilágosító tevékenységen túl adományokat is gyűjt, részben a saját munkája finanszírozásához, hiszen az igen alacsony rokkantsági ellátása mellett máshonnan nem kap pénzt. Másrészt olyan sorstársak kezeléseire, tovább lépésére, akikkel az elmúlt években ismerkedett meg. A gyűjtéshez egyebek között licitcsoportokat hozott létre. Így, aki segíteni szeretne, nemcsak pénzt, hanem elárverezhető tárgyakat vagy szolgáltatásokat is felajánlhat, amiért azok, akiknek szükségük van ezekre és megvásárolják, nem a felajánlónak, hanem a bemutatkozók alapján előtte kiválasztott kedvezményezettnek utalják. Rozika a kínálatot a felajánlások mellé saját „jó áron szerzett” bevásárlásaival bővíti. Elsősorban könyvek, játékok, kisebb értékű hasznos dolgok szerepelnek az aukciókon. Sok munka van mind a beszerzésükkel, mind a raktározásukkal (Rozika nem túl nagy budapesti albérletében tárolja ezeket), a postázással, az adminisztrációval, ezért bár többször felmerült, hogy bezárja a virtuális adományboltot, egy-egy kisebb elkeseredés után újabb lendületet vesz a forgalom.
Eddigi sikerek? Többeket sikerült már a megfelelő orvoshoz irányítani, és bár éppen a napokban érte nagy szomorúság, mert egy sorstársa váratlanul elhunyt, éppen aznap öröm is érte Rozikát, hiszen meghívásra bemutatkozhatott egy dokumentumfilmekhez ötleteket kereső nemzetközi fesztiválon. A követőinek a száma változó, aminek azonban csak az egyik oka, hogy sokan egy idő után egyszerűen belefáradnak az újabb és újabb megoldásra váró esetek befogadásába. A másik, hogy Rozika maga is igen szigorúan szűri, kikkel tartja fent a kapcsolatot, kiknek a tanácsait fogadja szívesen, és kik azok, akikre inkább nem szeretne a jövőben számítani. Ezért például volt, hogy korábbi csoportját megszüntette és az újba csak azok kaptak meghívást, akik átmentek ezen a szűrőn.
Ezt írtuk az első cikkünkben, 2021. február 24-én: „Kérdésünkre, hogy van-e Rozáliának budaörsi kötődése – hiszen mi helyi lapként elsősorban helyi ügyekkel foglalkozunk – elmondta, hogy azon kívül nincs, hogy sok barátja él a városban, de ez a betegség bárhol, bárkit érinthet. Emberéletek és azoknak minősége is múlhat az információ lehető legteljesebb mértékű eljuttatásán az emberekhez.” Ez a válaszunk tehát most is azoknak a kedves olvasóinknak, akik hiányolják a történetben a budaörsi sajátosságokat. Kérésünk végül „csak” az, hogy ha ismernek a környezetükben olyanokat, akiknek hosszabb ideje nem tudják megmondani az orvosaik, mi lehet a bajuk, vagy akár pénzzel, akár az adománybolton keresztül szívesen támogatnák Arany-Kovács Rozáliát a küldetésében, kattintsanak ide: www.facebook.com/AranykovacsRozika és vegyék fel vele közvetlenül a kapcsolatot!
