Rozika a mitochondriális betegekért lobbizik

0
93

Arany-Kovács Rozália egy ritka és nehezen kimutatható betegséggel él, a jelenlegi diagnózisa szerint Myopatiával. Annak érdekében, hogy sorstársaival segítsék egymást, egy csoportot hozott létre, videókat készít és társakat, segítőket keres a lobbizáshoz, hogy minél többen megismerjék, mi ez és miként lehet kezelni.

“Napi sétám szokott lenni (már amikor fel tudok kelni), hogy elsétálok a Bosnyák piacra, bevásárlás (maximum 20 perc), majd séta vissza. Ezt átlag 80-90 perc alatt teljesítem. Elindultam itthonról, és már az oda úton kétszer komolyabb időre le kellett ülnöm, pihenni. Megérkeztem, megpihentem kedvenc zöldségesemnél. Majd 10 percig megszólalni is alig tudtam, alig láttam. Hogy éppen mi történt bennem, nem tudom. De Andi felajánlotta, hogy szerez valakit, aki hazakísér vagy kocsival hazahoz. Lelkemre kötötte, hogy írjak neki, ha csak egy rövid üzenetet is, hogy épségben hazaértem. Hazafelé már meg sem kockáztattam, hogy gyalogolok, felszálltam a BKV-ra, ami a lehető legközelebb hoz a lakáshoz. Erre még mentőt sem tudsz hívni, mert mire kiér, már rendeződött a belső egyensúly. De kérdem én, ha ez mindennap és teljesen váratlanul következik be: az élhetőnek nevezhető? Mert én nem nevezném annak, egyébként azóta itthon nyomom az ágyat, mert labilis az egyensúlyom” – ezt február 4-én osztotta meg közösségi oldalán Arany-Kovács Rozália, akitől a napokban levelet is kaptunk.

Azt írja, hogy egy ritka és nehezen kimutatható betegséggel él, a jelenlegi diagnózisa szerint Myopatiával. Annak érdekében, hogy sorstársaival segítsék egymást, csinált egy internetes csoportot, amely zárt, ugyanakkor várja azoknak a csatlakozását, akiknek jót tenne, ha megbeszélhetnék másokkal a tüneteiket, hogy kinek mi segített, hiszen – mint Rozália a Budaörsi Naplónak levelében írja – jelenleg ez a betegség gyógyíthatatlan. Aki szeretne utána nézni: a Mitochondriális betegség csoportjába (erről ITT olvashatnak) tartozik.

„Van lehetőség az állapotunk karbantartására, de ezért még lobbiznunk kell, mert nagyon kevesen ismerik még fel ezt az orvosok közül is”- folytatta Rozália. Hozzátéve: „Csináltam néhány videót a youtube-ra. Keresem/keressük tehát  a lehetőségeket, hogy minél több embert megismertethessünk a betegséggel, a mindennapok nehézségeivel. Ezért kerestem meg most Önöket is. Kérem, ha jónak látják, segítsenek nekünk ebben a nehéz projektben!”

Kérdésünkre, hogy van-e Rozáliának budaörsi kötődése – hiszen mi helyi lapként elsősorban helyi ügyekkel foglalkozunk – elmondta, hogy „azon kívül nincs, hogy sok barátom él a városban, de ez a betegség bárhol, bárkit érinthet. Emberéletek és azoknak minősége is múlhat az információ lehető legteljesebb mértékű eljuttatásán az emberekhez. Egy vidéki újság már kért tőlem írást a történetemről… Ez https://www.facebook.com/kedvesrozika/ a közösségi oldalam címe, ami nyilvános, a csoport azonban zárt.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here