Ne csak karácsonykor segíts…!
Először itt, a Budaörsi Naplóban írtunk Arany-Kovács Rozália küldetéséről, aki egy ritka és kevésbé ismert, úgynevezett mitokondriális betegségben szenved. E kór sejtszinten okoz problémát a szervezetben, laktát (tejsav) felhalmozódás révén, amely károsítja a szerveket. A betegség fájdalommal és váratlanul fellépő rosszullétekkel jár. Mivel ez egy ritka rendellenesség, kevés elérhető információ áll rendelkezésre, ezért Rozália létrehozott egy sorstársi csoportot (Kék Rózsa: Élet a mitochondriális betegségek fogságában), ahol az érintettek megosztják egymással tapasztalataikat és tanácsokkal segítik egymást, hogy megpróbálják elviselhetőbbé tenni állapotukat.
Jelenleg Arany-Kovács Rozália, mint a mitokondriális betegségben szenvedők önkéntes szóvivője azért küzd, hogy szélesebb körben ismertté tegye e kevésbé látványos, de annál több problémát és szenvedést okozó betegség létezését és annak következményeit, például a munkaképesség csökkenését, illetve megszűnését. Ezen kívül igyekszik segítséget és támogatást kérni az illetékes minisztériumoktól, vállalatoktól és magánszemélyektől, mert ez a betegség ugyan gyógyíthatatlan, de néhány különleges táplálékkiegészítővel és vitaminnal az állapotromlás késleltethető. „Ezek átlag havi költsége: minimum 35-40.000 forint. Aki már leszázalékolt, összesen nem kap ennyi pénzt. Tehát esélye sincs beszerezni ezeket! És vannak olyan családok, ahol többen is diagnózissal rendelkeznek, tehát többszörös a kiadás.” – ismerhetjük meg abból a levélből, melyet Rozália sok helyre szétküldött a tájékoztatás érdekében. Továbbá ezeknek a betegeknek ugyanolyan nagy szüksége lenne laktátszint mérőre, mint cukorbetegeknek vércukorszint mérőre, csak az ilyen készülék ára jóval borsosabb, 170-200.000 forint.
Törekvésének helyességét mi sem bizonyítja jobban, mint az, hogy már egy orvos is elismerte fontosságát: „Kedves Rozika, fontos küldetés, amit teljesít, az egyelőre igencsak gyenge társadalmi tudatosság építése, tudatosítás, közbeszédbe emelés, amire sok ritka betegcsoportnak szüksége van.”
A csoporthoz egyre többen csatlakoznak, és a reakciókból kiderült, hogy valóban hiánypótló ez a fórum, ahol első kézből juthatnak információhoz a betegek. A helyzet súlyosságát jelzi az is, hogy egy édesanya, akinek gyermeke szenvedett évtizedekig ilyen jellegű betegségben, ajánlotta föl, hogy megosztja tapasztalatait lánya ápolásáról, hogy az ő esetében mi volt az, ami például enyhítette fájdalmait.
Rozália idén március végén az Emberi Erőforrások Minisztériumához fordult méltányosságért. Levelében a mitokondriális betegek nevében kér központi segítséget többek között olyan vizsgálatok elvégzéséhez, mint ezen betegségek kategorizálása, továbbá gyógyszer- és laktátszint mérő készülék megvásárlásához támogatást, valamint a személyi kedvezmények listájára történő felvételt.
„Kérek mindenkit, aki úgy gondolja, hogy bármilyen apró összeggel segítené az életminőségünk megtartását, tegye meg! Ha bárkinek bármi jó ötlete van, amivel segítene nekünk, várom üzenetét a kekrozsacsoport.mito@gmail.com címre. Arany- Kovács Rozália Számlaszámom: 18203693 01557047-10010018 Takarékbank. A közleménybe kérem szépen beírni, hogy: Laktátmérő!” – áll a tájékoztatóban.
Fotó: Facebook
Korábbi cikkünk e témában: https://budaorsinaplo.hu/rozika-a-mitochondrialis-betegekert-lobbizik/
Rozikáról szóló cikkek az országos sajtóban:
