„Az autizmusom nem probléma. Viszont problémákat tud okozni. És ez nem fog elmúlni.
A problémáimhoz szeretnék segítséget kapni, nem ahhoz, hogy ki is vagyok.
Azt szeretném, hogy támogass, de ne próbálj megváltoztatni valaki mássá.”
/egy autista fiú/
Tájékoztató és tanácsadó előadás- és beszélgetéssorozat indult az autista gyerekeket nevelő szülők és családtagjaik számára a lakótelepi közösségi házban. A segítő programot Budaörs Város Önkormányzata szervezi és finanszírozza, hogy ez az ellátás biztosítva lehessen az érintett budaörsi családok számára. Az esemény szükségességéről és az első három alkalom témáiról a felkért előadóval dr. Simó Judit gyermekpszichiáterrel beszélgettünk.
A rendezvényt meghirdető közleményben ez áll: „Egy autista gyermek sokféleképpen hathat és hat is a család mindennapjaira, elkerülhetetlenül kihívásokkal jár és sokszor bizonytalansággal, félelemmel töltheti el a családtagokat. Minden bizonnyal a tudás és tapasztalatok gyűjtése a leghatékonyabb eszköz ahhoz, hogy az „autizmus-hullámvasúton” minden szereplő a lehető legnagyobb biztonságban és jól érezze magát.”
Melyek azok az okok, amik indokolják egy ilyen információs, tanácsadó összejövetel megszervezését? – kérdeztük először. A válaszból kiderült, hogy amikor egy gyerek autizmus diagnózist kap, akkor az első az, hogy a szakemberek gondoskodnak az ő szakmai ellátásáról, közösségi elhelyezéséről (milyen óvodába, milyen iskolába kerüljön), vagyis, hogy a gyermek maga kapjon terápiát, fejlesztést, a másik pedig, ami ugyanolyan fontos és nélkülözhetetlen, hogy a szülők és rajtuk keresztül a család környezete megtanulja, hogyan beszéljen a gyermek nyelvén, illetve hogy a különböző helyzetekben hogyan reagáljanak. Ezért fontos, hogy az autista gyerekek szülei számára is legyen tanfolyam vagy tréning, ahova a lakóhelyük közelében becsatlakozhatnak, de kiderült, hogy ilyen tanfolyamból még nagyon kevés van, pedig ennek az állami ellátás nagyon erős részének kellene lennie. Bár már lassacskán javul a helyzet és egyre több ilyet hoznak létre, de főleg inkább csak civil szervezetek, alapítványok tartanak szülői tréningeket. (Ilyen például a fővárosi székhellyel működő Mars Alapítvány, de Budapesten a Vadaskert Alapítvány gyermekkórházában is elindítottak szülői tanfolyamokat.) Itt, Budaörsön a helyi önkormányzat indította el ezt a folyamatot – szerencsére a városvezetés nagyon elkötelezett az iránt, hogy pótolja az ilyesfajta hiányosságokat.
Ez a most, Budaörsön indult sorozat is azt hivatott elősegíteni, hogy a budaörsi autista gyermeket nevelő szülők, családtagok tudjanak egymással beszélgetni és osszák meg egymással tapasztalataikat. Az is nagyon fontos, hogy a szülők számára ne csak fórumok, előadások, hanem könyvek és videók álljanak rendelkezésre, amiből tájékozódni, tapasztalatot gyűjteni, tanulni tudnak. A tudomány és a tapasztalatok évtizedek óta halmozzák fel azokat a módszereket, módszertanokat és eszközöket, amikkel segíteni lehet. Rengeteget lehet tanulni abból is, amit autista emberek elmesélnek magukról, hogy mi az, ami nehéz nekik, mi az, ami segíti őket és hogy hogyan látják a világot. Ezekről már nagyon sok információnk van. Ilyenfajta tudást sokat össze lehet szedni és egy szakember segítségével fel lehet ismerni, hogyan érhető ez tetten a saját gyerekünknél.
A továbbiakban azt is megtudtuk, hogy miért kell a szülők képzésére ilyen nagy hangsúlyt fektetni. Azért fontos, hogy ilyen szülői tanfolyamok legyenek, mert az autizmus egy sajátos fejlődési utat jelent. Aki autizmusban érintett, máshogy dolgoz fel információkat, mint az autizmusban nem érintettek és ezért máshogy is reagál azokra. Nemcsak a fejlesztő órán vagy az iskolában történik így, hanem az otthoni mindennapokat is befolyásolja. Az autista gyermeket nevelő szülőknek muszáj minél többet megtudniuk az autizmusról, hogy azáltal gyermekük kezelésének legmegfelelőbb módját is megismerjék. Mint elhangzott, talán azzal a hasonlattal lehet ezt jól megvilágítani, hogy ha egy hallássérült gyermek csak jelnyelvvel tud kommunikálni, akkor bizony a szülőknek is meg kell tanulniuk a jelnyelvet, hogy képesek legyenek megérteni őt. Annyiból konkrétan hasonlít is, hogy az autizmus elsősorban azt határozza meg, illetve azt befolyásolja, ahogyan egy autizmusban érintett ember kommunikál vagy részt vesz a társas interakciókban. A szülőknek a saját gyermekük autizmusát azért kell jól megismerniük, hogy többféle és minél hatékonyabb eszköz legyen a kezükben. Ugyanis sokszor azt tapasztalják a szülők, hogy a hagyományos megközelítés – ahogy az ember a legnagyobb szeretettel, gondoskodással, figyelemmel tereli a gyerekét – kevésnek tűnik. Sok szülő számolt be arról (még azelőtt, mielőtt az autizmus diagnózisa megszületett volna), hogy annak a frusztrációját éli meg, hogy ő nem jó szülő, mert nyilván valamit rosszul csinál, amiért nem az ideális mederben halad az életük. A szülő tájékozottságának abban is óriási szerepe van, hogy képes legyen a családtagokkal vagy a társadalom többi tagjával beszélni az autizmusról, meg a gyerek pedagógusaival is. Ezen kívül ugyanolyan fontos, hogy magával a gyerekkel hogyan beszélünk az autizmusáról, ugyanis a gyerekek és a későbbi kamaszok meg a még későbbi felnőttek életminősége és boldogulásuk a világban nagymértékben függ attól, hogy milyen önismerettel rendelkeznek és hogyan tudják képviselni a saját érdekeiket és a saját szükségleteiket.
A meghirdetett, egyelőre bevezetőnek szánt három alkalom valójában egy előadás-, illetve beszélgetéssorozat, amelyre elsősorban olyan szülőket várnak, akiknek a gyerekei az autizmusban való érintettségük jellegében is nagyon különbözhetnek. Emiatt nem is igazán lehet egységes, konkrét tanácsokat vagy útmutatókat adni, hanem a cél az, hogy egy új gondolkodásmódot tanuljanak meg a szülők, amivel aztán a saját gyerekükre szabott módon tudnak majd működni.
Részletesebben, az első alkalommal október 6-án az autizmusról volt szó kimerítően és hogy a szülők e bővített tudásukon keresztül hogyan fogják jobban megérteni a gyereküket. Az autizmus-spektrumzavar fennállása esetén ugyanis nem elegendők az általános szülői ösztönök a gyermeknevelést illetően. Ahhoz, hogy megismerjék gyermekük működését és az ahhoz passzoló hozzáállást, mindent meg kell tudniuk az autizmusról. Ehhez meg kell ismerni mindazt a tudásanyagot, amit sok-sok évtized során ezen a területen a kutatók megszereztek és próbáltak rájönni, hogy mik azok a közös dolgok, amik például az autista emberek ún. mentális működéseit, belső agyi folyamatait jellemzik. Még így is sok a bizonytalanság, de a tudósok eredményei alapján sok összefüggésre rájöttek már és az eredmények ismeretében meg lehet figyelni, hogy a jellegzetes tényezők közül mit lehet felismerni az egyes gyerekek viselkedésében, és annak megfelelően alkalmazni módszereket. Az is fontos, hogy a gyermekkel foglalkozó szakemberek rendszeresen konzultáljanak a szülőkkel, hogy átadják azt a tudást, tapasztalatot, amit a gyermekkel zajló munka során megszereztek, hogy mi az, ami működik, ami jól segíti a gyermek megértését és boldogulását, és azt hogyan lehet átvinni az otthoni helyzetekre. Mert sokszor félreértésre ad okot a környezet, de még akár a szülők számára is, hogy azt hiszik, ha a gyerek jár fejlesztésre vagy terápiára, akkor majd abból megtanul valamit, amit onnantól magától, minden helyzetben használni tud. Azonban az nem biztos, hogy amit ő egy fejlesztő órán megtanul, azt rögtön adaptálni vagy alkalmazni is tudja egy másik hasonló, de nem egészen ugyanolyan helyzetben. Ez is egy gyakori jellemző, hogy az a fajta általánosítási képesség, hogyha valamit megtanulunk, azt tudjuk használni máshol is, az sokszor nehezen megy az autista embereknek. Ezért a szülőknek meg kell tanítani, hogyan tudnak segíteni gyermeküknek abban, hogy más helyzetben, például otthon vagy idegen helyen is képes legyen használni ezeket a képességeket.
A második alkalommal november 10-én arról fog beszélni a pszichiáter, hogy a megszerzett tudást használva hogyan tudják a szülők a mindennapokat, a saját kommunikációjukat, a gyerekhez való saját viszonyulásukat akadálymentesíteni, vagyis adaptálni az autista gyerekek gondolkodási, feldolgozási stílusához, kommunikációjához, illetve melyek azok a módszerek, eszközök, szemléleti megközelítések, amik ebben segíthetnek.
A harmadik alkalommal december 8-án pedig arról lesz szó, hogy a szülők hogyan beszélgessenek az autizmusról a külső környezetüknek. Maga a család is több egységből áll, a szűk családi körön kívül van a tágabb család meg a rokonság. Ezenkívül a család benne él egy mikrokörnyezetben, az pedig egy nagyobb környezetben, vagyis a társadalom különböző pontjain jelenik meg az autista gyereket nevelő család, tehát a mindennapokban felhasználható trükkök alkalmazása kibővítendő a tágabb környezetre is. Dr. Simó Judit említette, hogy ez persze nagyon nehéz, hiszen nagyon sok család odáig is nehezen jut el, hogy egyáltalán elfogadja, gyermeke sajátos nevelési igényű, illetve sajátos szükségletekkel bír, és azt föl is tudja vállalni. Mert még ráadásul meg kell küzdeniük egy nem mindig befogadó társadalommal is. Ráadásul nagyon megnehezíti az autizmusról való gondolkodást, hogy az ebben való érintettség rendkívül sokszínű állapot. Nagyon különböző szükségletű, különböző támogatási igényű érintettek sokasága, akik mind eltérnek egymástól. De ugyanakkor valamiben meg nagyon hasonlítanak, hiszen nem véletlenül van autizmus diagnózisuk, de egy laikus számára első pillantásra nagyon különböző viselkedésű és boldogulású emberek sokaságát jelenti, aki nem tudja, miként viszonyuljon hozzájuk.
Simó Judittal a beszélgetés során kitértünk arra is, hogy melyek a legfontosabb szempontok, amit mindenkinek figyelembe kell vennie egy autista gyerekkel vagy felnőttel szemben. Az autista emberek számára a kiszámítható, jól strukturált környezet biztonságot jelent a tájékozódásban, amikor előre tudja, hogy hol, mikor, kivel, mennyi ideig, mi fog vele történni. Ennek tudatában ezt érdemes tiszteletben tartani a zökkenőmentes kapcsolódás érdekében. A nem-autista emberek rengeteg metaforával, átvitt értelemmel, ki nem mondott üzenetekkel kommunikálnak, szinte anélkül, hogy az tudatos lenne. Azonban általánosan jellemző, hogy ezeknek a dekódolása vagy megfejtése még a nagyon jól kommunikáló, nagyon jó képességű és nagyon jól beszélő autista emberek számára is nehéz lehet. Ha már ezt betartjuk, és a saját nyelvi kommunikációnkat próbáljuk adaptálni ahhoz, amilyet az adott autista gyerek megért, azaz például a nyelvhasználatunkból kivesszük az átvitt értelmű kifejezéseket, akkor máris nagyon sokat tettünk a jól-működés érdekében. Nagyon sok autista ember meg például kifejezetten a vizuális nyelvből ért jobban, az könnyíti meg neki a tanulást is. Vagyis mindenfajta vizuális támogatás a kommunikációban hatalmas segítség (nem csak mondom, hanem mutatom is) tárgyakkal, képekkel, szöveggel (a szöveg is vizuális) könnyebben, jobban és tartósabban tudják feldolgozni az információkat. De még ezeket a viszonylag általánosan jellemző tulajdonságokat sem lehet sablonként használni, egyikre sem lehet azt mondani, hogy mindig és mindenkire igaz.
Ezt teszi az önkormányzat
Jónás Rita, a polgármesteri hivatal közoktatási, közművelődési és sport osztályának intézményirányítási ügyintézője a fentieket kiegészítve elmondta, hogy e rendezvénysorozat szükségességét az idézte elő, hogy a tapasztalatok szerint az óvodákban és az iskolákban nagyon megnövekedett az autizmussal élő gyermekek száma, Budaörsön is és országos, nemzetközi szinten is. Budaörs Város Önkormányzata erre a helyzetre reagált azzal, hogy több oldalról nyújt támogatást.
Az egyik az álláshelyek bővítése, mert az érintett gyermekek számának növekedése több autista-specifikus gyógypedagógust igényel, hogy mindenkit el tudjanak látni.
A másik, hogy a városvezetés pszichiáter segítségével szupervíziót szervez a pedagógusok részére. Mivel az átlagos pedagógiai képzésnek nem része az autista-specifikus részképzés, így segítenek a pedagógusoknak szakmailag, a munkájuk hatékonyabb ellátása érdekében. Egyébként innen jött az ötlete annak, hogy mindezt a tudást szülőknek is érdemes lehet elsajátítaniuk. Ezért kérték fel a pszichológust, hogy szülőknek is nyújtson támogatást.
Egyelőre három alkalomra szerződtek Dr. Simó Judittal, de e tanfolyammal kapcsolatban természetesen ennél hosszabb távban gondolkodik a városvezetés. A pszichiáter úgy vélekedik, hogy az első alkalom tulajdonképpen egy igényfelmérés. A megismerkedés után a későbbiekben korosztály szerint (iskolások, óvodások) és spektrum specifikusan kisebb csoportokban folytatódnak majd a foglalkozások.
Mindezen túl van egy helyi rendelete Budaörs Város Önkormányzatának, mellyel azokat a sajátos nevelési igényű gyerekeket támogatják, akiket szüleik nem tudnak állami intézménybe vinni, aminek általában az az oka, hogy olyan természetű az autizmusa a gyermeknek, hogy nem lehet integráltan nevelni. Azonban nagyon kevés állami fenntartású intézmény van, ahol ezeket a gyerekeket fogadni tudják, Budaörsön például egyáltalán nincs állami, csak alapítványi, egyesületi formában létező, de ezen intézményeknél meg tandíj van. Ebben nyújt segítséget egy helyi rendelet, mely szerint Budaörs Város Önkormányzata 95 000 Ft/hó/gyermek összeggel támogatja azokat a családokat, akik belekényszerülnek abba, hogy ilyen iskolába vigyék gyermeküket.
A következő előadások:
2023. november 10. péntek 16.00-18.00
. Az autista gyerekek támogatásának útjai, szemlélete és módszerei.
· Segítség a mindennapokban.
· A hazai ellátórendszer jellemzői.
2023. december 8. péntek 16.00-18.00
· Én és az autizmus…..
· Hogyan beszélgessünk az autizmusról a környezettel?
· Hogyan beszélgessünk az autizmusról a gyerekkel?
Helyszín: Budaörs Közösségi Ház Budaörs, Lévai u. 34.
Korábbi cikkünk: Hogyan érthetjük meg az autistákat? Dr. Simó Judit előadása – Budaörsi Napló (budaorsinaplo.hu)
