Hogyan érthetjük meg az autistákat? Dr. Simó Judit előadása

„Ha találkoztál egy autista emberrel, akkor EGY autista emberrel találkoztál”

„Sok múlik azon, hogy a környezet hogyan tájékozódik az autizmusról” – mondta dr. Simó Judit azon az előadáson, amit a budaörsi Egészségnapon tartott még szeptemberben. A rendezvény jellege miatt azzal a szándékkal beszélt a betegségről, hogy a nem autista emberek könnyebben megértsék az autistákat és elfogadják őket.

Korábban már írtunk a TEVE (Tegyünk Együtt Városunkért Egyesület) által szeptember 8-án megrendezett egészségnapról, melynek központi témája a gyermekfejlesztés volt. Akkor jeleztük, hogy az egyes előadásokról részletesebben is beszámolunk, így most Dr. Simó Judit autizmusról szóló ismeretterjesztését közöljük. A rendezvény jellege miatt elsősorban a hétköznapi ember számára hasznosítható formában beszélt erről a betegségről és azzal a szándékkal, hogy a háttérismeretek birtokába a nem-autista emberek könnyebben megértsék az autistákat és elfogadják őket.

Mivel aránylag sok az autista a népesség körében (régebben úgy tudták, tízezer emberből négy-öt, mai álláspont szerint minden 70-80. ember az autizmus valamilyen formájával él) és az esetek többségében a társadalomba integráltan élnek, szükséges, hogy a környezetükben élők értsék őket és alkalmazkodjanak, mert a betegség jellege miatt ez fordítva nem működik. „Sok múlik azon, hogy a környezet hogyan tájékozódik az autizmusról” – mondta dr. Simó Judit és az előadása is arra irányult, hogy megértsük, mely készségeket nélkülözve élnek az autisták, miért úgy viselkednek, ahogy.

Ehhez népszerű filmeket és filmsorozatokat sorolt fel példaként, amelyekből közelebbről megismerkedhetünk a betegséggel. Az Agymenők című amerikai sorozatból (The Big Bang Theory) még egy részletet is megnéztünk, melyben karikírozva bár, de jól érzékelhetően tájékozódhattunk néhány tipikus tünettel: precizitás, egyenes gondolkozás, a másik helyzetébe beleérző képesség hiánya és az érzelmek kimutatásának képtelensége, ami tapintatlanságnak, empátia nélküliségnek tűnhet.

„Intenzíven belekerült a gondolkodásunkba, a mindennapjainkba az autizmus” – állította a doktornő, hiszen egyre több alkotás készül e témában. Ilyen például Enyedi Ildikó, Testről és lélekről című filmje, amelyben nem is betegségként szerepeltetik, csak az átlagostól eltérő gondolkodásként tálalják a nézőknek, amitől különösen szép a film.

És Marc Haddon könyve, A kutya különös esete az éjszakában című, ami egy tizenöt éves fiún keresztül sok érdekes gondolattal és érzéssel ismerteti meg az olvasót. Ezek által a laikus közönség sokat változott az elmúlt évtizedekben, a torz sztereotípiák is halványulnak, például az, hogy az autisták nagyon magukba zárkózók.

A rendezvényen az előadás után kötetlen beszélgetés alakult ki, így a hallgatóság soraiból egy hölgy beszámolt egy olyan esetről, ahol az autista gyermek szülei nem fogadták el a betegség tényét, ami a mai felvilágosult világban érthetetlennek tűnik. A doktornő, akinek fő tevékenysége autista gyerekek diagnosztizálása, elmondta, hogy ez nem a szülő hibája, hanem a szakember feladata, hogy az elfogadási folyamatot kísérje.

Az autizmussal élők mintegy felének társuló rendellenességei is vannak, például értelmi sérülés. Ők nehezen vagy egyáltalán nem tanulnak meg beszélni. A különleges képességek rájuk nem vonatkoznak, de a gondolkodás jellemzői rájuk is érvényesek, csak egyszerűbb formában nyilvánulnak meg.

Az is egy sztereotípia, hogy az autista emberek mind zsenik, valamilyen extrém képességgel. Bár az igaz, hogy sokuknak különleges képessége van, de arányaiban nem többnek, mint a nem-autista népesség körében. Mindenütt ritka az egészen kiváló készség, azonban a másként gondolkodásuk következtében bizonyos dolgokban valóban lehetnek kiemelkedőek. És vannak valódi zseniális készségeket mutató emberek. Steven Wiltshire például, aki gy angol fiatalember, emlékezetből lerajzol akár egy egész metropoliszt, amit helikopterről megfigyel. Különleges észlelés jellemzi, ugyanis minden részlet (ablakok, lépcsők) darabszámra megegyezik rajzain a valósággal, és fejből rajzolja le az egészet. Másoknak kalendrikus kalkulátor képességük (bármilyen dátumra megmondja, milyen napra esik) van, vagy könnyen és gyorsan megtalálnak egy adott részletet egy zsúfolt rajzon. Ezek a képességek azzal a sajátos gondolkodásmóddal magyarázhatók, hogy az autista emberek a nagy egészt nem látják át egyből összefüggéseiben, és nem tudják kiemelni belőle a fontosat (ahogy általában az egészségesek, akik viszont a lényegtelen részleteken siklanak át, észre sem véve azokat), a részletek megjegyzésében viszont nagyon jók.

Általános elképzelés, hogy az autista emberek furcsák, mintha a világűrből jöttek volna. És ebben van is valami, mert autista írók is így szokták jellemezni magukat vagy a környezetükben élőket: „Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül ittrekedt.” (Jim Sinclair) // „Ha az egészséges emberek egy idegen lényektől hemzsegő bolygón találnák magukat, valószínűleg megrémülnének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be és bizonyára nehézséget jelentene számukra az idegen lények gondolatainak, érzéseinek, szándékainak megértése, valamint az, hogy hogyan reagáljanak megfelelően ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. Ha bármi hirtelen megváltozna ezen a bolygón, az egészséges emberek nyugtalankodni kezdenének, ha nem értenék meg teljesen, hogy ez a változás mit jelen. (Therese Joliffe) // „Amikor emberekkel vagyok együtt, akkor úgy érzem magam, mint egy antropológus a Marson.” (Temple Grandin).

Az Esőember című filmnek – mely 1988-ban készült és az első volt, ami az autizmusról szólt –, nagy szerepe volt abban, hogy eloszlassa a félreértéseket az autizmusról. Ebből is bemutatott dr. Simó Judit egy jellemző jelenetet, ami jól ábrázolja az autisták egyirányú gondolkozását: a főszereplő, a Dustin Hoffman alakította autista férfi egyedül megy át a zebránál egy úttesten, és még nem ér át teljesen, amikor a közlekedési lámpa pirosra vált, melyre rá van írva: don’t walk. Mit jelent ez a neurotipikus (nem autista) ember számára? Azt, hogy sietni kell a járdára, mert hamarosan az autósok számára válik szabaddá a jelzés.

Raymond számára azonban a szabály egyértelműen arra vonatkozik, ne menjen tovább. A történet lényege abban rejlik, hogy ugyanaz a piros lámpa háromféle reakcióra sarkallhat egy nem autista embert, attól függően, melyik fázisban éri (kontextusnak nevezik azt a helyzetet, amelyben az inger ér minket): még nem lépett le a járdáról (nem is lép le), már lelépett, de éppen akkor vált pirosra (visszalép a járdára), illetve már megtette az út egy részét (siet, hogy minél hamarabb átérjen). De az Esőember főszereplője nem tudott mérlegelni, csak tartotta magát a konkrétumhoz és megállt, nem vette figyelembe, hogy útjában van az autósoknak. „’Egy inger, egy reakció’ jellemző az autisztikus viselkedésre, ők kevésbé tudják figyelembe venni a kontextust” – mondta az előadó.

Autizmus spektrumzavar (vagy állapot) – ezt a fogalmat használják a szakemberek az autizmussal kapcsolatban, amely tartalmazza azt is, hogy ennek az állapotnak vannak közös tulajdonságai (autisztikusság), de megnyilvánulása a viselkedésben és a fejlődésben nagyon széles spektrumú. Erre mondja Stephen Shore, egy autista férfi, hogy: „ha találkoztál egy autista emberrel, akkor EGY autista emberrel találkoztál”, és nem tudod, milyen a többi. Egy autista nő, Ros Blackburn, aki előadásokat is tart, ezt mondta: „Ti, nem-autisták, nektek is van egy zavarotok. A társas függőségi zavar. És súlyosan hiányzik a világotokból a precizitás és a pontosság.”

„Másként vagyok bedrótozva” – írta blogjában egy magyar Asperger-szindrómás hölgy. Így fogalmazta meg azt, hogy veleszületett módon a világról alkotott kép másként van berendezve az autista emberek fejében.

Nem érzékelik azokat a társadalmi konvenciókat és kialakult viselkedésformákat, amelyeknek a többi ember megfelel anélkül, hogy különösebben figyelne rá, mert a szocializálódás során megtanulják. Nehéz így élni, örökös bizonytalanságban, hogy az ember nem tudja például azt, milyen térbeli távolságot tartson a többi embertársával, ami helyzetről-helyzetre változik. Az egészségesek ugyanígy nem értik az autisták szabályrendszerét, és ha nincsenek tájékoztatva, esetleg udvariatlanságnak, tapintatlanságnak tekinthetik viselkedésüket.

„Rájöttem, hogy az emberi viselkedésnek és magatartásnak sok olyan íratlan szabálya van, amit rajtam kívül mindenki ismer.” (Marc Segar)

Azt még Dr. Simó Judit sem tudja egyértelműen meghatározni, hogy milyen egy autista ember, mert olyan sokszínű ez a kép. Azonban vannak olyan közös nevezők, amelyek minden autista emberre igazak, a nem beszélőkre, az értelmi sérültekre és a jó képességűekre egyaránt. Ilyenek például:

• A betegség egyik általános jellemzője, hogy az autista ember vagy túl kevés, vagy túl sok a többi ember számára, vagy nagyon visszahúzódó, emberkerülő, vagy túlzottan közvetlen, nyitott.
• Az autista emberek számára nehéz annak a közlése, hogy ő saját maga mit szeretne.
• Nehezen teremtenek másokkal kapcsolatot.
• Azt is nehezen állapítja meg, hogy a másik ember mit szeretne, mit érez, mit gondol és miért viselkedik úgy, ahogy.
• Gyakran elvesznek a részletekben.
• A megszokottól eltérő, váratlan helyzetek nagyon nyugtalanítóak lehetnek számukra.
• A pillanatonként változó környezeti ingerekre (hangok, ízek, szagok, fények) váratlan módon, furcsán reagálhatnak.
• A konkrét, egyenes beszédet szeretik, az üres fecsegést, célzást, körülírást, asszociatív tréfálkozást nem.

„A nehézségeink többnyire abból fakadnak, hogy azt gondoljuk, az autista emberek ugyanolyan tipikus módon dolgozzák fel azokat az ingereket – például szociális vagy érzékszervre ható inger -, amelyek érik őket, mint a nem autisták, holott ez nem így van, ők máshogy – atipikusan – gondolkodnak, mi viszont az ő atipikus viselkedésüket a mi tipikus nézőpontunkkal akarjuk értelmezni, és így félrecsúszik a kommunikáció” – foglalta össze dr. Simó Judit a probléma gyökerét. „Ha megtanuljuk, hogy ők hogyan gondolkoznak, akkor esélyünk van arra, hogy ne értsük félre egymást, a valódi viselkedésükre és ne az általunk vélt viselkedésükre reagáljunk. Akkor tudunk igazán segíteni, ha megtanuljuk, milyen autizmussal együtt élni” – fejezte be a gondolatmenetet a doktornő. Az autistáknak nehéz élniük ebben a számukra nehezen értelmezhető világban, állandó bizonytalanságban, mely problémát csak akkor tudnánk átérezni, ha kipróbálhatnánk, milyen érzés a helyükben lenni, ahogy a Láthatatlan kiállításon a vakságot. De az autizmust nehéz kipróbálni, mert nem tudjuk becsukni azokat a készségeinket, amik egy-egy helyzetben automatikusan működnek.

Van a Youtube-on egy animációs kisfilm, az a címe, hogy „Csodás dolgok történhetnek” és nem autista gyerekek számára készítették, hogy ennek segítségével megismerhessék autista társaik viselkedésének hátterét, azt, hogy születésüktől fogva valami másképp van berendezve az autista emberek fejében. Ezáltal könnyebb megérteniük, nem az a megoldás, hogy megpróbálják őket megváltoztatni. „Azért fontos tudnunk, mert nem lehet az a célunk, hogy megváltoztassuk – megjavítsuk! – ezeket az embereket és megpróbáljuk őket belefaragni ugyanolyan kockába, amilyenbe a nem-autisták tartoznak.” „Nekünk meg kell tanulnunk egy kicsit autizmusul, ahhoz, hogy érthetővé tegyük a világot, illetve közös kapcsolatainkat az ő számukra” – javasolta dr. Simó Judit.